БЕЗ МИШКИ ЖИЗНЬ БЫ ТЯЖЕЛЕЕ ГОРАЗДО БЫЛА!

БЕЗ МИШКИ ЖИЗНЬ БЫ ТЯЖЕЛЕЕ ГОРАЗДО БЫЛА!

05/02/2019
БЕЗ МИШКИ ЖИЗНЬ БЫ ТЯЖЕЛЕЕ ГОРАЗДО БЫЛА!

«ЛЮБИТЕ ЛЮБЫХ. ПОМОГАЙТЕ БЕЗ УСЛОВИЙ». Так называется большая и очень важная акция благотворительного фонда «Синдром любви». Мы хотели придумать точную, наполненную смыслами фразу, которую даже объяснять не надо. И, кажется, у нас получилось.

- «Любите любых» – слоган правильный, потому что он не только про наших детей, он про людей вообще, - говорит Наталья Горячева, мама 13-летнего парня с синдромом Дауна. - Наше общество должно стать человечнее по отношению ко всем. Я очень хочу, чтобы люди, замечая специфическую внешность Миши и его друзей, реагировали бы не с удивлением, а с пониманием, не всматривались в непонятные для них черты лица, а видели в наших детях просто людей. Окружающие должны стать добрее и, я верю, слоган «Любите любых» может помочь…

Мы встретились с Натальей ранним субботним утром в танцевальном классе, где занимается Миша.

- Школа, танцы, футбол, рисование, театральная студия, йога, занятия с логопедами и психологами, - Наталья загибает пальцы, стараясь ничего не забыть из бесконечного списка занятий сына. Жизнь парня буквально расписана по минутам. Но, кажется, родителям это только нравится!

- Если бы Мишки не было, у нас была бы такая тихая гавань, без всяких всплесков. А тут постоянно девятый вал накрывает со всеми делами. Жизнь стала намного интересней!

На кого он похож?

Суббота – самый свободный день недели, и у Наташи есть в запасе пара часов, чтобы рассказать мне историю особенной любви, которая сильнее любых диагнозов и врачебных прогнозов.

- О том, что нас ждёт, мы не знали до родов. Делали все обследования, скрининг – всё хорошо. Я спокойно отходила всю беременность, совершенно счастливая и довольная. Мы любили уже заранее человека.

Когда я только родила, врачи окружили меня, показали ребенка и начали расспрашивать:

- Видите, у него маленький носик?

Я говорю:

- У нас у всех маленький носик.

- У него маленькие ушки?

Я отвечаю:

- Вы знаете, у нас у всего семейства маленькие ушки. А что Вас настораживает?

А мне снова:

- А на кого, Вы считаете, он похож?

Говорю:

- На дочку! Вообще – копия, когда родилась.

- Ну ладно, мы не будем ходить вокруг да около. Очень большой процент, что у Вашего сына синдром Дауна.

Синдром Дауна?! Я не сталкивалась до этого вообще с такими детьми. Для меня это было что-то сверхужасное!

Врачи мне сразу сказали:

- Государство предоставляет Вам возможность отказаться от ребенка.

- Как отказаться?! Я даже не представляла этого, потому что мне уже положили его на грудь. Я чувствовала его, ощущала, я любила его 9 месяцев, когда он был внутри меня. Как я могу его оставить? Для меня это было совершенно запредельно.

Мужу я в тот же день сказала:

- Сына мы не оставим!

Он ответил:

- Да, конечно.

Он сам сел к компьютеру и начал искать, что такое синдром Дауна, с чем нам предстоит жить… Я потом узнала, что он в тот момент просто плакал, потому что, конечно, был не готов к такой ситуации. В первый день я тоже проплакала – внутри оставалось горе по нереализованной материнской мечте… Но потом взяла себя в руки, и больше эмоций не было у меня таких, наверное, ни разу.

Наташа рассказывает о первых днях жизни Миши и …теперь не сдерживает слёз. Кажется, ей снова и снова хочется защитить маленького сына от всех трудностей, которые начнутся впереди.

- У меня принятие наступило моментально! Я должна была его около себя держать, мне надо было его к себе прижимать. Я ему говорила: «Ты не бойся, я тебя никогда не брошу». У меня как будто больше внутренних сил прибавилось. Возможно, они были у меня раньше, просто не реализовывались, а тут понадобились все...

Миша Горячев (2).jpg

Мама может!

- В роддоме мне дали координаты Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Я позвонила, и к нам домой пришла педагог Надежда Александровна Яковлева. Для меня эта встреча была, как глоток свежего воздуха, глоток жизни! Она начала говорить, как надо, что надо... И уже жизнь понеслась дальше! Включились активно все бабушки, дедушки – поддерживали все! А мы ни от кого и не скрывали, что у Миши синдром – рассказали сразу и друзьям, и родным. Ни у кого отторжения не было. Муж, конечно, долго переживал внутри себя, но никогда не сказал никаких слов плохих.

Когда Мише было три года, я получила второе образование – выучилась на педагога- дефектолога – в основном, конечно, бремя воспитания сына легло на меня. Хотя какое уж тут бремя? Мишка лет до 5 был вообще покладистый парень. С ним проблем никаких не было: он спал вовремя, ел вовремя, занимался с удовольствием. Сейчас он, конечно, взрослеет. Начинается противостояние с родителями, с сестрой… Но, я считаю, это нормально для подростка. А вот с маленькими он ладит! Обожает с ними возиться! Сюсюкает, дает им игрушечки, стишки рассказывает… Вот бы ему потом, как вырастет, устроиться в «Даунсайд Ап» помощником педагога.

«Вот бы» - одна из самых невеселых фраз, которую произносят родители детей с синдромом Дауна. «Вот бы стал самостоятельным», «Вот бы создал семью», «Вот бы нашёл работу по душе»… Но Наташа о будущем сына не сожалеет, а мечтает искренне! Она абсолютно уверена в том, что Миша сможет всё, главное ему немножко помочь.

- Когда он был маленьким, я постоянно ставила цели перед собой – выучить его в школе, выучить в институте. Сейчас я, конечно, понимаю, что институт – это не наше. Но, тем не менее, Миша всё детство пробыл в инклюзивных детских садах, до второго класса учился в инклюзивной школе, потом перешёл в специальную – и здесь он учится достаточно прилично. По русскому и по чтению вообще проблем нет. Математика послабее, но укладываемся в программу.

Когда Миша станет взрослым, я очень надеюсь, что он не будет сидеть дома – ему нужно быть в коллективе, он общительный, эмоциональный. Конечно, о конкретном будущем мы подумаем чуть позже, когда сын ещё повзрослеет. Я вижу, что общество меняется. Меняется в лучшую сторону. И, я думаю, через 5 лет будет ещё лучше. Я настроена оптимистично!

Миша Горячев.jpg

Любовь – это…

Истории любви родителей к своим особенным детям – это всегда истории о том, как любовь изменила всю прежнюю жизнь семьи. И Наташа тоже рассказывает об этом. Конечно, очень трудно представить себе, какой была эта маленькая, хрупкая – сильная женщина с девчоночьей улыбкой 13 лет назад, но сейчас она восхищает абсолютно!

- Я, например, кардинально поменялась. – убеждает меня Наталья. – У меня уверенности в себе прибавилось процентов на 90! Если бы я оставалась тихой серой мышкой, как раньше, в жизни сына ничего не смогла бы достигнуть. Устаю, конечно, бывает. Но, когда я выдыхаюсь и у меня сил никаких, муж контролирует ситуацию. А если он скисает – я всегда поддержу его. После рождения Миши, мы в семье стали даже более сплоченными. Когда вместе преодолеваешь такие большие эмоциональные нагрузки и трудности, наверное, по-другому уже оцениваешь близких людей. Сдаться мы не готовы никогда!

В толпе детей, выбегающих из танцевального класса много «солнечных» лиц, но даже среди них Мишина улыбка – самая заметная. Может быть, потому что он – высокий парень? Выше многих на полголовы. А, может, потому, что у него хорошее настроение и впереди ещё рисование, а потом шарлотка и выходной, когда можно отдыхать и мечтать стать пиратом. Хотя Мишины родители всё ещё надеются, что сын передумает и выберет мирную профессию, он уже планирует купить шхуну. Но сначала – есть мечта поважнее. Миша говорит мне ее на ухо, чтобы мама не услышала:

- Если честно, я не хочу больше быть пиратом. Я хочу стать взрослым. Построить дом для мамы и жить там с ней. Мама добрая, красивая, мамулечка-красотулечка, я помогаю ей печь шарлотку… Я люблю маму!

Миша смотрит на маму с нежностью и хитрой улыбкой, и продолжает:

- Любовь – это такое чувство внутри человека, внутри тела. Когда чувствуешь тепло и радость, и сразу хочешь обнять человека – это любовь. И когда мама называет меня Миша, Мишуля, Мишулечка – это тоже любовь.

Ну разве нужны ещё слова? Только объятия! 

Мы очень надеемся, что история любви Миши Горячева и его семьи – это история с продолжением... Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует реальные образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

Мы будем рады Вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря.

Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: http://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!